Sjældne sygdomme er det usynlige ansigt af menneskelig smertelivshungende lidelser, som generelt er ukendte for samfundet og det medicinske og videnskabelige samfund generelt.
Sjældne eller sjældne sygdomme er dem, der er karakteriseret ved deres lave forekomst, hvis vi betragter befolkningen generelt. Men er de ikke bare isolerede tilfælde, da de påvirker fra 6 til 8% af verdens befolkning.
denne beregning er inkluderet op til 7.000 sjældne sygdomme og mængden af mennesker, der lider af disse sygdomme i den vestlige verden er skræmmende: 27 millioner europæere, 42 millioner latinamerikanere og 25 millioner amerikanere.
Det kan ske for nogen, det er ikke mærkeligt at lide af en sjælden sygdom
Dette burde være meget klart: det kan ske for nogen, ingen er fritaget for fare. Når dette sker, står personen over for mange problemer.
- Den første vanskelighed kommer med diagnosen. Dette sker af tre hovedårsager: fordi disse patologier er ukendte, fordi det er svært at få adgang til de nødvendige oplysninger, og fordi vi ikke kan finde specialiserede fagfolk. Hvis du ikke har en præcis diagnose, betyder det ikke, at du er usynlig, men at du ikke eksisterer.
- Som følge heraf påvirkes patienten og familien af forsinkelsen i diagnosen og adgang til passende behandling, hvilket forværrer sygdommen i 30% af tilfældene.
- Desuden har over 40% af patienterne ikke tilstrækkelig behandling i lande med Spanien.
- Dette forstyrrer de berørte mennesker og forværrer konsekvenserne af social afvisning, fordi de ikke altid forstås af befolkningen omkring dem.
Åbning af øjne for usynlighed
De fleste sjældne sygdomme er kroniske og degenerative. Derudover 65% af disse sygdomme er alvorlige og invaliderende, kendetegnet ved nogle af disse punkter:
- Start tidligt: forskning tyder på, at 2 ud af 3 sygdomme fremmøde 2 år.
- Kroniske smerter: Hyppigheden af forekomsten af disse smerter er 1 ud af 5 personer, der er ramt.
- Udviklingen af motoren, sensorisk eller intellektuelt underskud undertrykker den syges personlige autonomi. (1 i 3).
- Halvdelen af sagerne påvirker den berørte persons forventede levetid: 35% af befolkningen kan dø inden et år, 10% mellem 1 og 5 år og 12% mellem 5 og 15 år. Opret
håb om netværk Som anført af den spanske sammenslutning af sjældne sygdomme, "fysiske konsekvenser, psykologiske, neurologiske, følelsesmæssige og æstetiske, at disse mennesker lider skade deres relationer og bidrage til fremkomsten af høj-impact problemer."
Det er ikke let at tale og give synlighed til disse sygdomme, fordi vi ender med at være meget generalister. Symptomerne på hver af dem er meget varierede. Der er for eksempel ingen to lige tilfælde af "lupus".Investering i støtteprogrammer til mennesker med sjældne sygdomme og deres familier er meget vigtigt. Patienterne har brug for følelsesmæssig støtte, præcis information og materiel hjælp.
DelSjældne sygdomme er ikke kun medicinske puslespil, men de er også sociale og følelsesmæssige puslespil, der forhindrer millioner af mennesker i at leve normalt og udvikle deres livsprojekter. Frygt, angst, depression ...
Vi kan ikke finde lyset i enden af tunnelen, men
hvis vi går sammen og bevidstgør, finder vi en udgang sammen. Der er håb.